Pour le premier numéro du podcast scientifique de Sciences En Lumière, la parole était donnée à Sandrine Capizzi, maître de conférence en parasitologie à la faculté de pharmacie de Nancy.
Elle partage avec nous son savoir sur cet animal, son potentiel danger pour l’homme, mais aussi pour les animaux, et nous explique comment s’en prémunir au mieux.
Trois opérations du canal carpien (2015, 2017, 2018, 2020) sans soulagement sans doute lié a un mauvais diagnostic du neurologue, qui s’est limité à des recherches et analyses localisées sur les mains, alors que mon mari était sans doute déjà atteint de débuts de symptômes de polyradiculonévrite chronique, provoqués par une maladie de Lyme dont les analyses ont été gardées dans le dossier plusieurs années sans nous informer du danger de cette pathologie .
Victime de graves troubles successifs depuis 2015:
– Plusieurs opérations du canal carpien
– deux hospitalisations (2017 et 2018) pour grippes sévères avec des symptômes très graves (perte de la parole, perte des mouvements des membres supérieurs, perte du gout et de l’odorat, impossibilité de manger solide, perte importante de poids…) une ponction lombaire à été tentée par le chef de service de l’hôpital en 2017, afin de mettre un nom sur ces troubles importants qui semblaient être au-delà d’une grippe. L’acte technique (cette ponction lombaire) n’a pas été réussi et donc abandonné, sans avoir plus d’instruction sur l’origine de cette maladie.
– hospitalisation pour chutes a répétition avec a chaque fois de graves blessures avec infiltrations a l’hôpital pour les poignets douloureux.
– essoufflements importants, lors de la marche ou de montée d’escalier orientation vers un pneumologue
– de grandes difficultés à respirer au quotidien, orientation vers un cardiologue
– de nombreuses fausses routes due a une déglutition difficile.
– des douleurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs
– de très fortes crampes
– des difficultés pour marcher orientation vers un podologue pour tenter une pose de semelles
– des pertes d’équilibre avec des difficultés de conduire sa voiture
– des problèmes de préhension
– des fatigues extrêmes
– des difficultés très importantes dans les gestes quotidiens
– une impossibilité de s’habiller seul
– perte d’autonomie importante
De nombreux IRM ont été faits sans avoir de diagnostic clair sur les troubles et les douleurs intenses.
La période de confinement nous a laissé en questionnement sur la descente aux enfers et sur les souffrances que vivait mon époux.
Par conséquent durant un certain temps nous n’avons pas pu poursuivre les recherches pour avoir un nom ou un diagnostic sur des troubles de plus en plus envahissants et invalidants.
En fin d’année 2020, nous avons été orientés par notre médecin traitant, vers un neurologue qui nous a informés qu’il avait décelé au travers de ses analyses, une pathologie qui semblait sévère au niveau du système neurologique.
Dans le doute il nous a orientés, vers un de ces collègues neurologue.
Celui-ci, après un important examen neurologique, a diagnostiqué une polyradiculonévrite chronique démyélinisante associé à un syndrome de Lewis Sunmer.
Ce neurologue nous a demandé de changer de neurologue et de refuser la quatrième opération prévue du canal carpien.
Il nous a alors conseillé un collègue à lui, neurologue, pour une première hospitalisation, afin de procéder très rapidement, à des perfusions d’immunoglobuline.
Durant cette première hospitalisation, à procéder à une ponction lombaire avec succès cette fois.
Cet analyse de ponction lombaire a révélé que mon mari était atteint de la maladie de Lyme depuis de nombreuses années sans doute, avec un taux très élevé de borélia (8.50)…et que son état actuel était une conséquence de cette affection grave.
En faisant des recherches auprès du laboratoire, sur les très nombreuses analyses sanguines faites dans les années antérieures pour mon mari, il est alors apparu qu’un médecin rhumatologue avait fait la demande de dépistage de la maladie de Lyme et que ces analyses présentait une sérologie infectieuse importante de la maladie de lyme à 8.46 de borréliose en 2018, (alors que la limite de danger est de 0,02 soit 40 fois supérieure.)
Le Dr ne nous a pas informés, ni notre docteur traitant de la découverte de cette grave pathologie infectieuse et dit avoir fait le choix de ne pas nous en informer et de ne pas en informer notre médecin traitant car dit elle, c’était à nous de nous informer des résultats de recherches.
Notre médecin traitant et nous mêmes ignorions alors que de telles analyses avaient été demandées.
Aujourd’hui mon mari garde de graves séquelles avec une incapacité à des gestes simples de la vie quotidienne
Aujourd’hui, mon époux est hospitalisé pour la cinquième fois, pour subir une fois encore une série de perfusion d’immunoglobuline avant d’être revu par le neurologue.
Son état est toujours préoccupant et par conséquent je souhaite entamer une procédure.
Je souhaite comprendre pourquoi toutes ces erreurs de diagnostics… qui ont conduit mon mari à
– se faire opérer plusieurs fois du canal carpien sans que le neurologue se questionne…
– pourquoi le rhumatologue n’a pas informé notre médecin traitant ou nous-mêmes de cette grave séropositivité en la maladie de Lyme laissant ainsi mon mari en danger sans assistance…
– pourquoi le médecin de l’hôpital n’a pas réussi en 2017, cette ponction lombaire qui aurait informé les professionnels de santé, sur la présence de cette maladie de Lyme responsable de la dégradation de la santé de mon époux?
je souhaite recevoir le guide de Sandrine Capizi car mon mari est toujours très fragilisé par sa maladie neurologique pour laquelle il est hospitalisé tous les mois pour 5 jours de perfusions d’immunoglobulines, et nous cherchons de l’aide afin de le soulager par d’autres moyens
cordialement
je vous prie de nous excuser du long délai de réponse à votre commentaire laissé sur notre site internet en mai 2021. Nous sommes une toute petite équipe et nous avons cumulé beaucoup de retard à cause de la grande quantité de message que nous recevons sur notre site et sur notre boîte mail depuis toute la France.
Nous vous remercions d’avoir partagé votre témoignage avec nous. Nous allons le conserver précieusement parmi les autres des citoyens contributeurs de CiTIQUE. Ces témoignages peuvent concerner la maladie, la présence de tiques dans une certaine zone géographique, certaines pratiques de prévention… Ces témoignages sont pour nous autant importants que les signalements des piqûres et l’envoi des tiques piqueuse car l’avancement de la science et des connaissances, et le changement des pratiques (des citoyens, des médecins, de tou-te-s) passent aussi par le partage des expériences de chacun, pour pouvoir s’améliorer. C’est un peu le cœur de notre recherche participative.
Concernant votre message, nous comprenons votre détresse et nous en sommes très désolés. Nous ne pouvons malheureusement pas répondre à vos questions en revanche, qui sortent complètement de nos compétences. En effet, nous ne sommes pas médecins et nous nous concentrons principalement sur la prévention de la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques. Si votre médecin ne connait pas non plus les réponses à vos questionnements, vous pouvez aussi prendre conseil auprès de différentes associations de médecins et de malades dont vous trouverez facilement le contact sur internet.
En souhaitant très sincèrement que la santé de votre mari s’améliore, nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Bien cordialement